La fragile dignità
Testamento biologico e scelte di vita
di Massimiliano Colucci
Prosegue il cammino del disegno di legge sul cosiddetto “testamento biologico”. Concluso a metà marzo l’iter alla commissione igiene e sanità, con la redazione di un testo unico, è ora iniziata la discussione all’assemblea del senato, con una parte dell’opposizione che già prospetta un possibile referendum. Un dibattito acceso quello che ha caratterizzato i lavori, spesso inquinato da contrapposizioni ideologiche, a riprova della complessità di una tematica con rilevanti ripercussioni in ambito medico, giuridico ed etico. Da una legge su tale tema potrebbe infatti derivare una nuova immagine del rapporto medico-paziente e stato-cittadino, oltre che del concetto stesso di salute. Al contempo, la camera sta lavorando a un provvedimento in materia di cure palliative, che lo stesso presidente della Cei cardinale Angelo Bagnasco ha definito «sospirato» e ha auspicato venga approvato ponendo attenzione al coordinamento dell’uno con l’altro.
Il nome. La dicitura “testamento biologico” non è stata solitamente adottata nelle proposte di legge al parlamento. Fino al 2005 si è usato “testamento di vita”, poi “dichiarazioni anticipate di trattamento” (Dat). La prima denominazione sottolineava un diritto a esprimere un consenso-dissenso alle cure che il medico era obbligato a rispettare; la seconda collocava il consenso nella relazione di dialogo medico-paziente, un processo di informazione da adattare all’evolversi della malattia. Matura quindi il principio, già presente a livello etico e deontologico, di far incontrare l’idea di salute del paziente con le opzioni terapeutiche offerte dal medico, e viceversa.
Lo scopo. Le Dat si attiverebbero in caso di soggetto incosciente, incapace di relazionarsi col medico. Il documento permetterebbe di conoscere le preferenze del paziente in merito alla propria salute, rendendo in qualche modo ancora possibile il dialogo.
I presupposti. Nel 1997 il Consiglio d’Europa approvò la convenzione di Oviedo, ratificata in Italia come legge n. 145/2001. Questo documento di bioetica nell’articolo 9 afferma: «I desideri precedentemente espressi a proposito di un intervento medico da parte di un paziente che, al momento dell’intervento, non è in grado di esprimere la sua volontà, saranno tenuti in considerazione». Il testo si muove nel senso di un “desiderio”, un’indicazione del paziente non vincolante per il medico. Così si orientano anche il comitato nazionale di bioetica (2003) e il codice di deontologia medica (2006), che prevede però l’eventuale rifiuto del medico a prestazioni contrarie alla propria coscienza. Tutti i documenti respingono l’accanimento terapeutico.
Il percorso parlamentare è iniziato nella 13a legislatura, con un testo proposto alla camera (febbraio 1999) e uno al senato (giugno 2000). Negli anni emergono due orientamenti: da una parte il riferimento principale è l’autonomia del paziente in merito alla propria salute; dall’altra il principio dell’indisponibilità della vita, che esclude forme di eutanasia e di accanimento terapeutico, e promuove le cure palliative. Nel primo caso s’intende soprattutto garantire la libertà di scegliere “di” morire, mentre nel secondo caso la libertà di scegliere “come” morire. L’attuale legislatura si inaugura con quattro disegni di legge al senato, che arriveranno a tredici. A gennaio si arriva a un testo unico, proposto dal senatore Calabrò. Il caso Englaro porterà ad accelerare i lavori della commissione.
Punti critici. Diversi i nodi emersi negli anni. L’idratazione e l’alimentazione artificiali: il comitato nazionale di bioetica, nel 2005, ha affermato che costituiscono forme di assistenza di base e proporzionata, e che la loro sospensione si configura come abbandono del malato. Il rapporto tra autonomia del medico e del paziente. Le modalità di composizione del “testamento”. Cruciale il problema dell’attendibilità delle Dat: quanto sono affidabili indicazioni fornite magari da un persona sana, su un generico o ipotetico stato di malattia, prima della sua insorgenza? Applicando il documento, come essere certi che la volontà espressa in precedenza corrisponda ancora a quella attuale? Come comportarsi se le indicazioni si rivelano anacronistiche e si corre il rischio di negare al paziente nuove terapie efficaci?
Una soluzione viene dalla figura del fiduciario: una persona indicata dal paziente affinché interagisca col medico, non solo per vigilare sulla corretta esecuzione delle disposizioni, ma per far sì che l’applicazione di indicazioni probabilmente generiche alla situazione concreta rispecchi quanto più possibile la volontà del paziente. In altri termini, è un mediatore e un interprete, che continua idealmente il dialogo medico-paziente.
Il nuovo testo. Il testo proposto al senato presenta nove articoli. Vediamo i punti fondamentali.
Nel primo articolo la repubblica riconosce e tutela la vita umana come diritto inviolabile e indisponibile anche nella fase terminale, la dignità della persona e il diritto alla salute. Fondamentale il fatto che si riconosca come «prioritaria l’alleanza terapeutica tra il medico e il paziente, che acquista peculiare valore proprio nella fase di fine vita». Si vieta ogni pratica eutanasica, in quanto si considera «l’attività medica esclusivamente finalizzata alla tutela della vita e della salute, nonché all’alleviamento della sofferenza».
Nell’articolo 2 si parla di consenso informato, richiesto per ogni trattamento medico, eccetto in caso di persona incapace di intendere e volere e in pericolo di vita.
L’articolo 3 tratta i contenuti delle Dat, in cui un soggetto esprime «il proprio orientamento in merito ai trattamenti sanitari e di fine vita in previsione di un’eventuale futura perdita della propria capacità di intendere e di volere». Non possono essere presenti richieste eutanasiche, né indicazioni in merito a forme di sostegno vitale. Quest’ultimo caso, solo per evitare che sia lo stato a determinare il diritto di decidere di vivere o morire.
L’articolo 4 prescrive che le Dat siano redatte in forma scritta, raccolte dal medico di base, firmate. Hanno validità quinquennale, dopodiché vanno rinnovate. Sono revocabili e modificabili in ogni momento. In caso d’urgenza o pericolo di vita non si applicano.
L’assistenza ai soggetti in stato vegetativo, in base all’articolo 5, è garantita dall’azienda sanitaria locale. Nell’articolo 6 si parla del fiduciario, l’unico soggetto legalmente autorizzato a interagire col medico. Vigila sull’applicazione delle Dat e per evitare forme di eutanasia, abbandono o accanimento terapeutico.
L’articolo 7 descrive il ruolo del medico: sentito il fiduciario, è autorizzato a valutare le indicazioni delle Dat in scienza e coscienza. Può disattenderle, se giudicate non corrispondenti agli sviluppi tecnico-scientifici o se richiedono la morte del paziente. In caso di controversia tra medico e fiduciario, interviene un collegio di medici.
In assenza di fiduciario, precisa l’articolo 8, ogni decisione è autorizzata dal giudice tutelare.
Nell’articolo 9 si istituisce un registro nazionale delle Dat, esenti da qualsiasi imposta.
Il testo completo è reperibile sul sito www.senato.it, nella pagina della seduta pubblica n. 177 del 19 marzo.
La medicina
Un nuovo compito: dialogare
Una maggiore responsabilità nell’aiutare il paziente a capire quali sono le sue reali necessità: il nuovo ruolo che spetterà al medico con la legge sulle dichiarazioni anticipate lo vedrà educatore alla salute e interprete di desideri e aspettative. Superando però i tecnicismi di situazioni future che, per forza di cose, non possono essere previste nel dettaglio. Un’operazione delicata, in cui l’autonomia del medico e del paziente si dovranno incontrare e rispettare a vicenda. L’unico mezzo a disposizione il dialogo, l’ascolto reciproco: una realtà che nessuna legge può gestire. «Una legge da sola non è sufficiente – commenta Paolo Benciolini docente di medicina legale all’università di Padova, presidente del comitato regionale di bioetica e del comitato etico per la pratica clinica dell’azienda ospedaliera di Padova – Anche la più apprezzabile, dal punto di vista teorico, non è detto si traduca in pratica. Ad esempio una norma sul consenso informato c’è già da tempo, ma non basta a far acquisire al medico l’abitudine a informare. Speriamo che con le direttive anticipate il medico si faccia carico di un buon rapporto col paziente per aiutarlo nell’immediato, ma anche a pensare a quanto accadrà domani. Bisogna uscire dalle contrapposizioni ideologiche o di schieramento e cogliere l’aspetto vero della legge: l’attenzione alla comunicazione e all’informazione, garantire una buona alleanza o relazione, recuperare fiducia nel medico. Temo però strascichi lunghi».
Uno dei rischi è che passi in secondo piano il principio etico che sta dietro le dichiarazioni anticipate, finendo per ridurle a un mero atto burocratico.
«Non basta che il medico raccolga le disposizioni, come un notaio. Un limite della dichiarazione è che una persona non sa cosa gli succederà. Può dare indicazioni precise chi ha una malattia progressiva, come un Alzheimer, perché se ne può delinearne l’evoluzione futura. Ma, specie nel caso di persone giovani e in salute, il medico, attraverso il colloquio, ha un compito diverso: permettere loro di acquisire maggior consapevolezza su una scelta di per sé approssimativa, ad esempio spiegando la necessità di lasciare spazi d’intervento, prevedendo per il futuro nuovi trattamenti. Inoltre, capire cosa vorrebbe davvero il paziente in stato di malattia: non essere lasciato solo, restare in ospedale per le cure e poi morire a casa assieme ai familiari... Questo richiederà una formazione impegnativa per i medici».
Utile appare la figura del fiduciario.
«Non è una novità. Una legge del 2004 prevede una figura simile: l’amministratore di sostegno, nominato dal giudice tutelare, a supporto di soggetti con una parziale capacità. L’esperienza è stata buona».
La legge fa chiare affermazioni etiche: il diritto inviolabile della vita, il divieto di ogni forma di eutanasia, il rifiuto dell’accanimento, il riconoscimento di idratazione e alimentazione come forme di sostegno vitale per alleviare le sofferenze...
«L’idea di salute da perseguire rimane quella dell’Oms del 1946: uno stato di benessere fisico, psichico e relazionale, in base al quale il morente può chiedere di non essere trattato se questo è fonte di sofferenze in uno dei tre ambiti. Riguardo al concetto di vita, mi pare non si possa concludere che la vita è prolungabile a tutti i costi. Tra gli articoli della costituzione nominati nel testo c’è il 13, in cui si afferma che la libertà personale è inviolabile: se pure consideriamo idratazione e alimentazione come trattamenti di base, è importante che una persona esprima consapevolmente anche su tale ambito le proprie scelte. Il problema è fino a che punto possiamo opporci alla malattia, quando la richiesta del paziente è di cessare le cure: non c’entra con l’indisponibilità della vita, non si tratta di uccidersi o farsi uccidere... Se c’è una malattia che porta a morte, una persona può chiedere di essere lasciata stare a un certo punto? Il sostegno vitale, allora, non è causa di sofferenza in sé, ma prolungamento di una condizione di malattia che causa sofferenza personale: e in tal senso potrebbe essere sospeso».
da “La Difesa del popolo”, 29/03/2009, n° 13/CII
Per leggere l'inchiesta completa:
Prima parte: Inchiesta - Dichiarazioni anticipate di trattamento 01.pdf
Seconda parte: Inchiesta - Dichiarazioni anticipate di trattamento 02.pdf
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